Od 1. marta počinju sa radom novouspostavljene evropske referentne mreže koje predstavljaju jedinstvene inovativne platforme za prekograničnu saradnju dijagnostičara i lečenje retkih ili složenih bolesti sa niskim stepenom rasprostranjenosti.
Obraćajući se lekarima, pacijentima i medijima u univerzitetskoj bolnici u Leuvenu, evropski komesar za zdravlje i bezbednost hrane Vitenis Andriukaitis je izjavio: „Posebno mi je zadovoljstvo što danas, na Dan retkih bolesti, mogu da najavim početak rada evropskih referentnih mreža. Kao lekar često sam svedočio tragičnim pričama pacijenata sa retkim ili složenim bolestima koji su ponekad potpuno neinformisani dugo tragali za tačnom dijagnozom i lečenjem. Video sam i kolege koji su se zbog nedostatka informacija i prilika za umrežavanje mučili da im pomognu. Zahvaljujući ovim mrežama će se povezati veliko znanje i stručnost koje EU ima a koji su trenutno raštrkani. Ova inicijativa će postati očigledan primer dodate vrednosti saradnje na nivou EU. Čvrsto sam uveren da će se uz pomoć evropskih referentnih mreža pacijentima omogućiti svetlija budućnost i postići napredak u spašavanju i menjanju života„.
Sa zajedničkim radom započinju 24 tematske evropske referentne mreže, koje okupljaju više od 900 visokospecijalizovanih zdravstvenih ustanova iz 26 zemalja koje će se baviti nizom oboljenja, uključujući oboljenja kostiju, hematološke bolesti, rak kod dece i imunodeficijenciju. Od tako velikog povezivanja najboljih stručnjaka u EU na godišnjem nivou bi korist trebalo da ostvari na hiljade pacijenata kojima su dijagnostifikovane bolesti koje zahtevaju udruživanje visokospecijalizovane zdravstvene nege u oblastima u kojima ima malo stručnjaka.
Izazovi u oblasti retkih oboljenja
Retkim bolestima se smatraju one od kojih boluje najviše pet među 10.000 ljudi. Ukupno gledano, od 6.000 do 8.000 retkih oboljenja utiče na svakodnevni život približno 30 miliona ljudi u EU, među kojima je i mnogo dece. Retke i složene bolesti mogu da uzrokuju hronične zdravstvene probleme, a mnoge od njih mogu biti fatalne. Primera radi, postoji skoro 200 različitih vrsta retkih karcinoma koji se svake godine dijagnostikuju u Evropi kod više od pola miliona ljudi.
Uticaj tih bolesti na obolele, njihove porodice i negovatelje je snažan, a zbog nedovoljnog naučnog i medicinskog znanja ili otežanog pristupa medicinskim stručnjacima, bolest se često ne prepozna. Zbog raštrkanosti znanja o retkim bolestima i malog broja pacijenata koji imaju određenu bolest, delovanje na nivou EU donosi značajnu dodatu vrednost u toj oblasti.
Ukratko o evropskim referentnim mrežama
Evropske referentne mreže su virtuelne mreže koje povezuju pružaoce zdravstvene nege širom Evrope u cilju lečenja složenih ili retkih oboljenja koja zahtevaju visokospecijalizovano lečenje i udruživanje znanja i sredstava. Ove mreže su uspostavljene na osnovu Direktive EU o pravima pacijenata u zdravstvenoj nezi (2011/24/EU), kojom će se pacijentima olakšati pristup informacijama o zdravstvenoj nezi i na taj način povećati mogućnosti lečenja.
Konkretno, u okviru evropskih referentnih mreža će biti osmišljeni novi inovativni modeli nege, alati u okviru e-zdravstva, medicinska rešenja i uređaji. Osim toga, mreže će zahvaljujući velikim kliničkim studijama podstaći istraživanja, doprineti razvoju novih lekova, a omogući će i ekonomiju razmera i obezbediti delotvornije korišćenje skupih sredstava, što će se pozitivno odraziti na održivost nacionalnih sistema zdravstvene nege i na desetine hiljada pacijenata u EU koji boluju od retkih odnosno složenih bolesti.
Podršku evropskim prekograničnim mrežama će pružati evropski prekogranični telemedicinski alati, a na raspolaganju im stoji niz finansijskih mehanizama EU, poput Zdravstvenog programa, Instrumenta za povezivanje Evrope i istraživački program EU Horizont 2020.
