Beograd je večeras bio među više od 300 gradova u kojima su na plavom, zelenom, ružičastom i ljubičastom bojom bile osvetljene zgrade povodom Dana retkih bolesti. Tim povodom je osvetljena i rezidencija ambasadora Evropske unije u Srbiji Emanuela Žiofrea.
„Na Dan retkih bolesti, Delegacija EU u Srbiji ponovo potvrđuje svoju posvećenost prioritetnoj nezi i podršci osobama koje žive sa retkim bolestima. Jedinstveni smo u našoj posvećenosti da niko ne bude ostavljen, zalažući se za inkluzivnu zdravstvenu politiku koja osnažuje i podržava one koji su pogođeni retkim bolestima u Srbiji i šire“, rekao je ambasador Žiofre.
Šta su retke bolesti?
Retka bolest nije samo statistički podatak – predstavlja životnu stvarnost za milione ljudi širom sveta. Definisana kao bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2 000 osoba, postoji između 6.000 i 7.000 takvih oboljenja. U Srbiji, procenjuje se da oko pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću, što iznosi 6% do 8% populacije prema procenama Evropske komisije.
Ove bolesti mogu biti genetskog porekla, ali se mogu razviti i kao posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Alarmantno je da za više od 95% retkih bolesti ne postoji registrovana terapija, a 30% dece sa retkom bolešću ne doživi petu godinu života.
Osim medicinskih izazova, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa nizom socijalnih, ekonomskih i psiholoških poteškoća. Od nedostatka informacija do visokih troškova lečenja i socijalne stigmatizacije, svaki aspekt njihovog života je pun izazova.
Dakle, dok brojevi mogu pružiti osnovnu sliku, važno je razumeti da su iza tih brojeva ljudi sa svojim pričama, borbama i nadama. Svest i podrška društva ključni su za poboljšanje kvaliteta života ovih pojedinaca i njihovih porodica.
Dan retkih bolesti
Dan retkih bolesti predstavlja globalno koordinisani pokret za retke bolesti, koji radi na ostvarivanju jednakosti u socijalnim prilikama, zdravstvenoj zaštiti i pristupu dijagnozi i terapijama za ljude koji žive sa retkom bolešću.
Od ustanovljenja 2008. godine, Dan retkih bolesti igra ključnu ulogu u izgradnji međunarodne zajednice retkih bolesti koja je raznolika, globalna i ujedinjena u cilju.
Dan retkih bolesti obeležava se svake godine 28. februara (ili 29. u prestupnim godinama) – najređi dan u godini.
Dan retkih bolesti osnovala je i koordinira EURORDIS sa više od 65 nacionalnih saveza organizacija pacijenata. Pruža energiju i tačku fokusa koja omogućava napredak u zagovaranju za retke bolesti na lokalnom, nacionalnom i međunarodnom nivou.
View this post on Instagram
Iako je Dan retkih bolesti posvećen pacijentima, svi, uključujući pojedince, porodice, negovatelje, zdravstvene radnike, istraživače, kliničare, donosioce politika, predstavnike industrije i širu javnost, mogu učestvovati u podizanju svesti i preduzimanju akcija za ovu ranjivu populaciju koja zahteva trenutnu i hitnu pažnju.
